Pacjenci przewlekle dializowani stanowią szczególną grupę chorych, których choroba nie ogranicza się jedynie do stanu somatycznego, natomiast niezwykle silnie oddziałuje na stan psychospołeczny chorych. Systematyczne dializy, stała dieta oraz ciągła kontrola własnego organizmu doprowadzają do diametralnych zmian w życiu chorych, stając się źródłem wielu problemów natury psychospołecznej. Z kolei problemy te niekorzystnie wpływają na współpracę między pacjentem, lekarzem i pielęgniarką pracującymi w stacji dializ i utrudniają osiągnięcie wyznaczonych celów leczenia.

W pracy skupiono się na problemach dotyczących sfery emocjonalnej, towarzyskiej, seksualnej oraz ogólnego zadowolenia z aktualnie prowadzonego życia.

Badania przeprowadzono na grupie 94 chorych przewlekle dializowanych w 3 zachodniopomorskich stacjach dializ: w Stacji Dializ Kliniki Nefrologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Szpitala Pomorskiej Akademii Medycznej w Szczecinie, Stacji Dializ Fresenius w Stargardzie Szczecińskim oraz Stacji Dializ HandProd w Drawsku Pomorskim. Narzędzie badawcze stanowił autorski kwestionariusz ankiety utworzony na potrzeby pracy. Wszystkie kwestionariusze czytane były respondentom podczas trwania zabiegu hemodializy. Kwestionariusz składał się z danych socjodemograficznych (tab. 1-6), ogólnych danych odnoszących się do zabiegu hemodializy (tab. 7-9) oraz stanu psychospołecznego badanych.

W przeciągu ostatnich lat problemy pacjentów przewlekle dializowanych stały się obiektem zainteresowań wielu badaczy (8, 13). Początkowo badania zajmujące się pacjentami dializowanymi dotyczyły jedynie ich stanu fizycznego. Udowodniono jednak, że choroba przewlekła wpływa na szereg innych problemów dotyczących, m.in. sfery psychologicznej oraz społecznej chorych.Stan psychospołeczny chorych określany jest jako rozkład opinii oraz odczuć dotyczących postrzegania własnej choroby, aktualnej satysfakcji z życia osobistego oraz towarzyskiego (1, 10, 11, 12, 17).

Funkcjonowanie chorych przewlekle dializowanych na poziomie życia społecznego ulega znacznemu ograniczeniu. Wiele chorych ogranicza swą aktywność życiową, rezygnując tym samym z uczestnictwa w życiu zawodowym, rozrywkowym, towarzyskim oraz z wyjazdów rekreacyjnych (6, 7, 18).

W przeprowadzonych badaniach ponad połowa ankietowanych (57,45%), uznała, że choroba spowodowała u nich ograniczenie zainteresowań, a aż 80,85% respondentów w czasie trwania choroby zrezygnowało z wyjazdów rekreacyjnych. 68 (72,34%) spośród 94 badanych przyznało, że choroba wykluczyła ich z aktywnego uczestnictwa w życiu towarzyskim. Na tak duży spadek aktywności towarzyskiej, miał bez wątpienia wpływ fakt, że 84,04% badanych to osoby niepracujące, ograniczone zawodowo. Badając funkcjonowanie życia psychospołecznego, zapytano również badanych, czy posiadają cel w życiu niezwiązany z chorobą, do którego obecnie dążą. Przygnębiający jest fakt, że spośród 94 chorych aż 59 (62,77%) celu takiego nie posiada, a jeżeli już posiadają jakiś cel to dotyczy on jedynie choroby.

Na funkcjonowanie chorego podczas prowadzonego leczenia, istotny wpływ ma otoczenie. Dzięki silnemu wsparciu chory nie odczuwa osamotnienia w chorobie (18). Istnienie tego faktu potwierdziły badania, które udowadniają, że dzięki rodzinie połowa respondentów może liczyć na wsparcie w swojej chorobie, przez co ma poczucie bezpieczeństwa oraz stabilizacji. Dodatkowo ¹/₃ ankietowanych przyznała, że choroba wpłynęła na zawężenie stosunków rodzinnych.

Choroba przewlekła często wpływa na funkcjonowania życia seksualnego pacjentów. Pacjenci dializowani w porównaniu do okresu przed chorobą znacznie rzadziej podejmują aktywność seksualną. Przyczyną zaburzenia współżycia seksualnego są, m.in. zaburzenia stanu emocjonalnego pacjentów, uczucie nieprzydatności, związane z utratą pracy oraz zmiany w wyglądzie zewnętrznym chorych (5). Analizując odpowiedzi dotyczące aktywności seksualnej oraz atrakcyjności zewnętrznej w ankiecie stwierdzono, że ponad płowa pacjentów (52,13%) zauważyła niekorzystne zmiany w swoim wyglądzie. Spośród 51 badanych (40 osób uznało, że aktywność seksualna ich nie dotyczy, a 3 osoby nie udzieliły odpowiedzi na to pytanie), aż 38 respondentów (40,43%) odczuło wpływ choroby na życie seksualne. Natomiast porównanie odpowiedzi dotyczących zadowolenia z życia seksualnego respondentów z odpowiedziami dotyczącymi wpływu choroby na życie seksualne, wykazało, że choroba mogła negatywnie wpłynąć na życie seksualne u 28 badanych (29,79%).

Wszyscy chorzy poddawani ciągłym hemodializom są uzależnieni od stosowanej terapii, personelu leczącego oraz urządzeń medycznych. Dodatkowo są również narażeni na działanie innego rodzaju czynników wywołujących stres. Poczucie obciążenia stresem może doprowadzić do rozwoju depresji lub innych zaburzeń psychicznych (2, 5, 9). Postrzeganie choroby jako sytuacji stresowej jest istotnie zauważalne u ponad ²/₃ pacjentów.

Pomimo opanowania choroby oraz świadomego przystąpienia pacjenta do przewlekłej dializoterapii wielu chorych stale cierpi z powodu emocjonalnych skutków choroby. Zmiana stylu życia oraz nasilające się objawy uboczne, wynikające z długotrwałej dializoterapii lub progresji choroby podstawowej, przyczyniają się do wyzwalania u pacjentów szeregu negatywnych emocji. Lęk jest jedną z najczęściej opisywanych emocji, występujących u pacjentów przewlekle dializowanych. Lęk u pacjentów jest wywołany najczęściej skutkami choroby oraz rezultatami jej leczenia (14, 15, 16). Analiza odczuwalności lęku u pacjentów hemodializowanych nie potwierdziła, by uczucie lęku było jedną z najczęstszych emocji, towarzyszących przewlekle chorym. Emocje, które częściej towarzyszyły ankietowanym to bezradność, przygnębienie oraz rezygnacja, charakterystyczne dla depresji.

Depresja jest natomiast jednym z najpoważniejszych powikłań psychologicznych występujących wśród chorych przewlekle dializowanych. Występuje na skutek realnych lub wyimaginowanych zagrożeń oraz straty, która wiąże się z poczuciem utraty kontroli, szeregiem obowiązków oraz brakiem nadziei, jaką odczuwają chorzy dostosowujący się do wymogów terapii (5, 9). W przeprowadzonych badaniach niepokojący jest fakt, że ok. ¹/₄ badanych odczuwa brak kontroli nad własnym życiem, a prawie połowa ankietowanych (46,81%) odczuwa przytłoczenie nadmiarem obowiązków, wynikających z prowadzonego leczenia.

Badania dotyczące zadowolenia z życia przewlekle chorych są o tyle ważne, ponieważ można je interpretować m.in.: jako efekt, który wywołuje choroba oraz prowadzona terapia. Jak potwierdzają liczne badania na zadowolenie z życia ma wpływ wiele zależnych i niezależnych aspektów życia. Determinanty wpływające na wyższe zadowolenie chorych przewlekle dializowanych to m.in.: oczekiwanie na transplantacje nerki, zatrudnienie, wysokość zarobków, itp. Z kolei do czynników obniżających jakość życia zalicza się m.in.: wiek, płeć żeńska, wolny stan cywilny (3, 4, 8).

Porównując wyniki tej pracy okazało się, że czynniki, które wpłynęły na wysokie wartości zadowolenia z życia (powyżej 8 punktów w 10-punktowej skali) to m.in. wykształcenie (osoby posiadające wykształcenie poniżej zawodowego, jak wynika z badań, są bardziej zadowolone z życia), oczekiwanie na transplantację (¹/₃ osób, które mają szanse na przeszczep nerki również wykazała wysokie zadowolenia z życia). Wysokość zarobków natomiast, nie współgrała z wysokim współczynnikiem zadowolenia z życia (co więcej ¹/₆ danych, która określiła zadowolenie z życia jako wysokie, ujmowała swą sytuację materialną jako trudną). Do czynników wpływających na niższe wartości zadowolenia z życia (poniżej 3 punktów w 10-stopniowej skali) u ankietowanych zaliczał się wiek: osoby powyżej 70 lat, wykazały niższy współczynnik zadowolenia. Pozostałe determinanty nie ukazały istotnych różnic. Satysfakcjonujący pozostaje jednak fakt, że spośród wszystkich badanych powyżej 5 punktów (w 10-stopniowej skali) zadowolenie ze swojego życia ocenia 53,20% ogółu badanych, w tym 12,77% ankietowanych ocenia zadowolenie z życia na maksymalną liczbę punktów. Średnia zadowolenia z życia chorych przewlekle dializowanych wyniosła 6,2 punktów.

Wyniki własne potwierdzają badania innych autorów, że chorzy przewlekle dializowani w znacznym stopniu odczuwają wpływ choroby i prowadzonego leczenia na sferę psychospołeczną życia.

Najczęstsze problemy sfery społecznej chorych dotyczą ograniczenia aktywności życiowej. Chorzy przewlekle dializowani znacznie rzadziej korzystają z życia kulturalnego oraz towarzyskiego. Przywiązanie do miejsca dializoterapii, wpływa na ograniczenie korzystania chorych z wyjazdów rekreacyjnych poza rejon dializacyjny.

Dla większości badanych choroba staje się nadrzędną sprawą w życiu. Większość badanych skupia się wyłącznie na chorobie, nie pozostawiają sobie innego celu w życiu.

W przebadanej grupie stwierdzono, że choroba w znaczącym stopniu wpływa na postrzeganie swojej atrakcyjności oraz życie seksualne badanych. Choroba może oddziaływać niekorzystnie na aktywność seksualną chorych dializowanych.

Istnieje obawa, że postrzeganie przez ankietowanych choroby w negatywny sposób, traktowanie jej jako sytuacji stresowej może doprowadzić do rozwoju depresji lub innych zaburzeń na tle emocjonalnym.